Fibromyalgie et ostéopathie : mémoire - discussion

Cette étude visait à comprendre la place accordée par les patients les patients fibromyalgiques à l’ostéopathie dans leur parcours de soins. L’analyse de leurs éventuelles expériences, attentes et satisfactions en ostéopathie a servi de base à l’analyse des données.

Nos résultats ont révélé deux visions distinctes de l’ostéopathie chez les participants.
Certains ont consulté un ostéopathe dans la principale attente d’une prise en charge manuelle. Ces patients considèrent l’ostéopathie comme un soin ponctuel qui leur apporte un soulagement des douleurs associées à la FM. Cette représentation biomécanique de l’ostéopathie est en accord avec l’étude de Morin et al. [36] selon laquelle les troubles musculo-squelettiques du rachis, du pelvis et des membres inférieurs constituent les principaux motifs de consultation en ostéopathie, bien avant les préoccupations générales.

“Je fais une consultation tous les 3-4 mois à peu près, enfin dés que je suis bloquée quoi”

Malgré l’importante implication des facteurs psychosociaux dans la FM, ils n’ont pas toujours leur place dans une consultation d’ostéopathie d’après les patients. Deux d’entre eux ont déclaré que l’ostéopathie était “juste physique” ou “purement mécanique”. Les difficultés rapportées par les ostéopathes à mettre en application l’approche BPS, sur laquelle ils se sentent moins compétents [37], nous mènent à nous interroger sur la nature de la vision réductrice de l’ostéopathie exprimée par les participants de notre étude. En effet, elle pourrait être le reflet de la pratique encore inscrite dans le modèle biomédical dans la réalité clinique rapportée par Sampath et al. [37].

“Elle a commencé à me demander si j’avais déjà vu un psy, et à me dire que ça pourrait être intéressant. Je n’ai pas compris ce que ça venait faire chez l’ostéopathe”

D’autres répondants à notre étude semblent avoir une vision plus large de l’ostéopathie. A leurs yeux, le rôle du thérapeute est non seulement l’application de techniques manuelles, mais aussi de “dialoguer avec le patient, d’essayer d’avoir son ressenti et de le comprendre”. D’après Leach et al [38], en se rendant chez l’ostéopathe 99,1% des patients espèrent être écoutés et 97,6% s’attendent à ce que leur histoire personnelle soit prise en compte dans le détail.

“C'est pas seulement une fonction médicale, c'est une fonction humaine, [...].Il y en a qui s'en fichent carrément, et ils sont mauvais”

Les patients ici interrogés souhaitaient également que leur thérapeute “puisse montrer des petites choses pour soulager à la maison aussi”. Cette approche accorde une place plus importante aux interventions non-manuelles et tend à se rapprocher de la définition de l’ostéopathie donnée par l’OMS.

La difficulté rencontrée par l’ensemble des participants à caractériser l’ostéopathie et à décrire ce qu’impliquait le traitement selon eux reflète le manque d’une définition claire de l’intervention ostéopathique et de son champ d’action, souvent réduit aux douleurs musculo-squelettiques [39].

L’expérience passée serait un important facteur influençant la vision et les attentes des patients lorsqu’ils consultent un ostéopathe. Les participants ayant une plus grande expérience de l’ostéopathie se sont avérés moins surpris et plus réceptifs à l’intégration d’éducation thérapeutique, notamment autour des facteurs psychosociaux impliqués dans le développement et le maintien du syndrome fibromyalgique. L’idée préconçue de l’ostéopathie véhiculée dans la société rendrait les patients découvrant la discipline depuis peu plus susceptibles de s’attendre à une grande prédominance de la thérapie manuelle au cours de la consultation [40]

“ J’ai découvert au fil des années qu’il n’était pas simplement bon à me faire craquer. Maintenant je vais aussi le voir pour le stress ou la fatigue”

La seule participante qui n’avait jamais été chez l’ostéopathe a dit “ne pas [savoir] quoi en attendre étant donné qu’elle n’y [avait] jamais été”, et a ainsi confirmée l’implication de l’expérience dans la formation des attentes.
De plus, qu’elles aient été bonnes ou mauvaises, les expériences des patients en ostéopathie justifiaient l’état d’esprit dans lequel ils pouvaient être vis-à-vis d’une future consultation. Les participants ayant été soulagés par l'ostéopathie auparavant ont exprimé des attentes élevées envers les résultats des prochaines consultations. Au contraire, un mauvais ressenti ou l’expérience d’effets indésirables ont été associés à de l’appréhension de la douleur pendant le traitement par exemple. Un traitement adapté au patient implique des techniques choisies selon l’expérience antérieure et les croyances de ce dernier [41].

“ La nouvelle que j’ai trouvé après, elle est très bien, mais c'est pareil j'ai eu un soucis avec et du coup j'ai un peu la trouille d'aller la voir”

“ je pense que lui va pouvoir m'apporter un soulagement parce que il y a 1 an il l'a fait”

Une patiente a dit avoir été “réconciliée avec l’ostéopathie” par un nouveau praticien ayant satisfait ses besoins. L’expérience des patients dans le domaine des soins de santé fait partie des multiples éléments autour desquels se forment leur représentation de ces derniers ainsi que leurs attentes [42]. Directement corrélées aux résultats cliniques et à la satisfaction d’un traitement, elle représente une opportunité pour l’ostéopathe d’optimiser la qualité de ses soins [43]. La prise en compte de l’expérience des patients doit donc faire partie des priorités absolues pour les soignants [44].

"Dès la première consultation j’ai senti qu’on allait être sur la même longueur d’onde, contrairement à celui que j’avais vu au centre anti-douleur, ça m’a donné envie d’y retourner"

Malgré les divergences dans leur conceptualisation de la pratique ostéopathique, les participants se sont accordés sur différents critères appréciés chez le thérapeute. L’écoute et la relation patient-praticien ont semblé être des éléments clés de la prise en charge pour de multiples raisons.
Les participants ayant eu affaire à un praticien à l’écoute ont bénéficié d’une prise en charge qui leur était “personnellement adaptée”. Indispensable à la bonne compréhension des attentes et besoins du patient, l’écoute a ensuite permis à l'ostéopathe d’adapter son dialogue aux besoins de chaque individu [45]. Il peut ainsi fournir à chaque patient les éventuels encouragements et le soutien nécessaires, ainsi que les informations et conseils qui semblent pertinents dans son cas [46]. De plus, la qualité d’écoute a favorisé un contexte positif dans lequel les participants ont pu développer une bonne relation avec leur praticien ; relation qui s’est avérée nécessaire au bon déroulé de la consultation et à l’efficience des soins prodigués. A l’inverse, des conseils ou traitements inadaptés ont été associés par les participants à des praticiens incapables d’entendre leurs préférences.

“C'est aussi ça le rôle du praticien, être capable d'écouter le patient et de voir ses besoins et ses attentes, ça permet d'éviter ce genre d'erreur”

Une participante à dit avoir besoin de “cette connexion particulière, sinon ça ne marche pas” ; ce qui traduit l’importance de la relation thérapeutique dans l’efficacité du traitement perçue dans l’ensemble des entretiens.
Le lien particulier, basé sur la “confiance et le respect mutuel”, qu’ils entretiennent avec leur ostéopathe a mis les participants suffisamment à l’aise pour lui apporter des éléments de leur histoire personnelle qu’ils n’auraient pas nécessairement donnés à d’autres soignants. La confiance verbalisée par les participants s’apparente à la “confiance affinitaire” décrite par Hammer [47], insistant “sur la dimension interpersonnelle du soin, les patients ayant besoin d’être écoutés et d’apprécier leurs soignants en tant qu’individus”.

“ça n’est pas une simple de relation de travail, c’est presque une relation amicale, c’est une relation de confiance”

“Là j’ai trouvé quelqu’un de super sympa, en plus je sais que je peux lui parler de tout, donc c’est vraiment que du plus !”

L’attitude empathique et l’absence de jugement de l’ostéopathe se sont révélées être des caractéristiques importantes aux yeux des participants. Il est du ressort de l’ostéopathe de favoriser l’implication active des patients dans leur progression vers l’autonomie [38]. Les entrevues avec les participants ont révélé le caractère décisif de la qualité de la communication patient-praticien. Plusieurs d’entre eux ont été confrontés à des cliniciens ayant grandement “manqué de tact”, ce qui a parfois fait barrage à la poursuite du suivi.

“C’était totalement déplacé, c’est grave d’entendre des choses comme ça, je venais à la recherche de quelqu’un qui m’écoute et voilà ce que j’en tire. Croyez-moi, je n’y suis pas retournée !”

Ces incidents auraient probablement pu être évités si les praticiens avaient été plus attentifs aux croyances des patients ainsi qu’à ce qu’ils attendaient de la consultation. L’emploi d’un langage positif et encourageant adapté aux interprétations du patient permet au préalable le déresponsabiliser vis-à-vis de sa situation, ce qui laisse ensuite l’opportunité au praticien de lui faire passer le message voulu sans le brusquer [13].

L'honnêteté du praticien sur ses connaissances, le traitement envisagé ainsi que les effets indésirables qu’il pourrait occasionner, favoriserait une plus grande tolérance de la part du patient envers ces derniers. Plusieurs répondants ont rapporté être plus ouverts à des approches thérapeutiques inconnues ou pouvant être désagréables sur l’instant, ce qui s'accorde avec l’étude de Tripodi et al. [40].

“Au début j’étais complètement fermée à ce qu’il me fasse craquer. Il m’a expliqué à quoi ça servait, et que faisait rarement mal, et en effet ça m’a fait du bien”

“A la base c’était hors de question pour moi [...]. Ca a été amené de la bonne manière, donc j’ai fini par céder et me laisser faire”

L’ensemble des attentes des participants à notre étude envers leur ostéopathe corroborent avec l’étude phénoménologique de Consorti et al. [48] selon laquelle les patients expriment la nécessité pour leur praticien d’être à la fois “traitant”, "communiquant" et “éducateur”.

Les différents entretiens ont permis de mettre en évidence quelques spécificités de l’ostéopathe qu’ils ne retrouvaient pas chez les autres thérapeuthes.
En accord avec la revue systématique de Lam et al [46], le temps de consultation plus long chez l'ostéopathe aurait favorisé le développement de la relation thérapeutique. Seuls avec leurs praticiens, ils ont pu s’exprimer sans contrainte, et bénéficier d’une examination approfondie.

“Même si on a la même maladie, il repart complètement de zéro : les questions, l’examination...Du coup c’est différent pour chaque personne, et ça fait la différence je trouve”

Dans le contexte des douleurs chroniques, les thérapies individualisées sont associées à une amélioration des facteurs BPS et à une plus grande satisfaction chez les patients que les thérapies de groupes [50]. Au-delà du traitement symptomatique réalisé par les médecins généralistes, l’ostéopathe prend le temps de réaliser un examen clinique minutieux qui ne se limite pas à la localisation de la douleur afin de révéler une éventuelle cause “sous-jacente” [46].

“J’ai enfin eu affaire à quelqu’un qui cherchait vraiment avec moi”

Certains participants ont mis en avant l’accompagnement du praticien dans le temps. Dans certaines circonstances, ils ont pu obtenir rapidement un rendez-vous ou des conseils dont ils avaient besoin, ce qui a fait contraste avec le manque de disponibilité des médecins spécialisés. Parmi les répondants, ceux qui consultaient leur ostéopathes depuis plusieurs années ont mis en avant sa présence et son accompagnement au quotidien. Les patients comparent parfois le suivi ostéopathique à un voyage dans le temps, au cours duquel le praticien guide le malade vers une autonomisation [48].

“Je l’ai appelé quand je suis tombée à vélo à l’autre bout de la France, il m’a dit quoi faire pour soulager la douleur et m’a tout de suite donné un rendez-vous à mon retour”

Les nombreux parallèles réalisés par les participants entre les différentes thérapeutiques dont ils avaient bénéficié nous ont permis d’établir une corrélation entre les caractéristiques qu’ils recherchaient/appréciaient chez l’ostéopathe et les reproches qu’ils pouvaient faire à la prise en charge conventionnelle de la FM. Plusieurs d'entre eux ont partagé des anecdotes traduisant un manque d’écoute et d’importance accordé à leur avis dans leurs soins : techniques de massages et d’étirements trop douloureuses chez le kinésithérapeuthe, exercices et conseils inadaptés par les différents soignants. Dans l’étude qualitative réalisée par Lempp et al. [51], les patients rapportent le manque de temps des médecins généralistes, “l’agonie” ressentie au cours des séances de kinésithérapie ainsi que les consultations expéditives chez les médecins spécialisés. Les retours des patients fibromyalgiques sur la relation patient-praticien décrivent des relations insatisfaisantes, parfois conflictuelles, avec les soignants [51]; ils ne se sentent pas compris par les praticiens qui ont peu de considération pour leur plainte car impossible à objectiver.
Beaucoup de patients ont reproché la toxicité des médicaments et le manque de transparence des médecins par rapport à ces effets secondaires. Ils ont aussi témoigné de nombreuses situations où les médecins les avaient positionnés comme “fautifs” de leur situation, et avaient notamment remis en question leur santé mentale. Comme mentionné plus tôt, les participants attendaient de l’ostéopathe qu’il soit honnête avec eux sur les éventuelles difficultés qu’il rencontrait dans le traitement et la mesure dans laquelle il pouvait les aider.
Les patients fibromyalgiques semblent constamment heurtés par le manque de considération pour leur maladie, ainsi que leur manque d’implication dans leur prise en charge. L’analyse globale des défauts et qualités attribués aussi bien aux ostéopathes et aux autres praticiens de santé ont révélé le besoin d’une prise charge centrée sur la personne chez les patients fibromyalgiques. L’ostéopathie semble parfois leur apporter la considération, le soutien et l’attention dont ils ont besoin [52], ainsi que les réponses à leurs questions [51].

Plusieurs facteurs ont influencé la décision finale de consulter un ostéopathe chez les patients interrogés.
Le désespoir ressenti face au manque d’efficacité des traitements essayés a fait partie des motivations des participants à se tourner vers l’ostéopathie. D’autres préfèrent les thérapies plus “naturelles” allant “dans le sens du corps”. Les croyances en les thérapies complémentaires alternatives, la frustration des services de santé traditionnels ainsi que la recherche d’approches efficaces font partie des principaux éléments orientant les patients vers l’ostéopathie [49].

“Je fais de l'hypnose, du reiki, de l’ostéo... tous ces trucs auxquels les gens ne croient pas, mais moi ça me fait du bien”

D’autres se sont tournés vers l’ostéopathie sur les conseils d’un proche ou d’un professionnel de santé en qui ils avaient confiance, ce qui reflète l’influence de leur environnement socio-médical dans la formation de leurs attentes [43].
En plus de l’appréhension liée à une mauvaise expérience, beaucoup de participants ont été dans l’impossibilité d’avoir un suivi ostéopathique régulier à cause du manque de prise en charge financière. Les frais importants qu’impliquent le suivi ostéopathique, et particulièrement la régularité des consultations nécessaires à la gestion d’affections chroniques comme la fibromyalgie, représente la principale barrière pour les patients ne pouvant pas se permettre un tel investissement [45].

“Faut y aller souvent, trop souvent, je ne peux pas me le permettre”
“J’ai envie de dire à la sécu que la fibro c’est toute l’année, 4 séances ça suffit pas”

Influencée par leur vécu et leur croyances, la satisfaction des participants à l’égard de leur traitement en ostéopathie à été très différentes de l’un à l’autre. Bien que certains aient été soulagés de leurs douleurs musculo-squelettiques ou se soient sentis “relaxés” et “mieux dans leur corps”, d’autres n’ont rapporté que les effets indésirables de la douleur ressentie pendant le traitement. La mauvaise qualité de la relation patient-praticien a parfois été le seul souvenir évocateur de leur prise en charge ostéopathique pour les répondants. Considérées comme le principal facteur déterminant des soins de santé pour leur forte valeur prédictive des résultats, les attentes du patient constituent un élément incontournable pour l’ostéopathe [41; 43].

“je descendais de la table j'étais transfigurée et j'avais l'air détendue, ça c'est vraiment chouette”

Pour quelques-uns, l’ostéopathie a été déclencheur d’une prise de conscience du fonctionnement de leur corps et des facteurs influençant leurs symptômes, ce qui leur a permis de mieux les gérer au quotidien. Grâce à ses effets spécifiques et non-spécifiques, l’ostéopathie guide les patients à un retour vers l’autonomie passant par la découverte de l’unité corps-esprit [13].

“Depuis que j’ai pris conscience de ça, je fais plus attention à comment je me sens et je m’adapte au jour le jour”

La courte tenue des résultats dans le temps et la grande variabilité des préférences en termes de techniques et approches manuelles des participants fait écho aux études selon lesquelles il est impossible d’établir des recommandations de prise en charge manuelle pour la thérapie manuelle [20]. Comme l’ensemble des soins apportés aux patients concernés par la fibromyalgie, le choix des techniques doit être adapté à chaque individu [13]

Bien que la valeur de la recherche quantitative soit souvent considérée comme scientifiquement inférieure à la recherche quantitative [53], elle permet d’apporter certaines réponses qui ne le seraient pas par les données probantes. Elle est largement utilisée pour comprendre le point de vue des patients sur les problématiques de santé comme la gestion des maladies chroniques [54] et la qualité des soins [55].

Comparée aux autres méthodes d’analyse qualitative, la théorisation ancrée permet de comprendre un phénomène plutôt que de simplement le décrire [33]. Néanmoins les données et la manière dont elles sont comprises par le chercheur sont considérées comme des interprétations humaines et ne peuvent donc pas être prises en compte de manière objective [33].

La triangulation des chercheurs pour le codage et l’interprétation des données avait pour but de minimiser le biais de subjectivité qu’implique la méthode choisie. Dans ce même objectif, un journal de bord a été tenu par l’enquêtrice tout au long de la réalisation du travail.

La limitation dans le temps a été la principale barrière à l’intégration d’entretiens supplémentaires à l’étude. Ainsi le total de 10 entretiens réalisés est bien inférieur aux recommandations allant de 20 à 35 interviews [56]. Plus aucun nouveau thème n’ayant été mis en évidence à partir du huitième entretien, nous pouvons dire avoir atteint la saturation théorique et l’avoir vérifiée grâce aux neuvième et dixième entrevues [57]. La faible taille de notre échantillon ainsi que la grande majorité de femmes représentent également une limite à la généralisation des résultats de notre étude.

Novice dans le domaine de la recherche, l’enquêtrice a beaucoup appris en réalisant ce travail. Celà laisse supposer que les derniers entretiens pourraient être de meilleure qualité que les précédents.